不只一個人對我說過:"妳是現代版的約伯，妳承受的痛苦，我們無法想像！"
四年前，
我做了胸腔主動脈瘤剝離症候群基因檢測，
在兩家教學醫院做了兩次檢測，
確診我身上有兩種罕見疾病變異的基因：
Alport Syedrome 亞伯特氏症候群
Marfan Syedrome 馬凡氏症候群
第一個罕病在男性病患病徵較明顯，
除了影響腎功能之外，
眼睛也有晶狀體和視網膜剝離的病徵。
第二個罕病所有典型病徵在我身上都十分明顯。
第三家教學醫院幫我做了全基因檢測，
三年過去了，報告還沒出來。
病人生活的日常就是「無常」
週四還能出門回診，
週五血壓135就臥床整日，
一天只吃了一餐，還全部吐光了。
昨天血壓稍降到120多，仍是癱瘓的一天。
今早還沒六點，頭痛到醒來，
血壓收縮壓飆到146，舒張壓卻過低，心跳不斷變慢....
觀察三個小時沒有改善，
幾乎連站起來都痛暈難耐。
過去醫生都會開降血壓和心跳的藥，
今天才發現出院後我吃的心臟藥只有抗心臟衰竭和抗心律不整，
居然沒有降血壓功效。
我們這款心臟病患，血壓一定不能高，
心臟血管太脆弱會受不住。
想著誰在假日可以陪我去掛急診？
還真不容易找。
聯繫上我這次的主刀醫師，他叫我回醫院急診。
不管搭小黃或救護車，
以我當時的狀態應該都撐不住。
心臟藥、止痛藥、止暈藥吞下肚，
躺回床上挨著。
所幸中午過後血壓有降下來。
我很不喜歡假日掛急診，
主治醫師不在，急診室又無法安靜休息，
病患多時連病床都沒得躺....
傍晚朋友來陪我在家附近吃飯，
體力精神才振奮起來。
明天一早要殺去醫院，
這不討點降血壓藥在身邊，
實在太危險了。
我是麻煩鬼！
超級麻煩鬼！
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